SURVIVOR

Projekt SURVIVOR to szczególna praca - symbol siły i determinacji. Każdy ścieg to krok na drodze do powrotu do zdrowia i odkrywania na nowo miłości do życia.

Ten projekt powstał jako hołd dla wszystkich, którzy walczą i pokazują, że pasja może być źródłem siły w najtrudniejszych momentach.

Fragment książki "Spokojnie, to tylko rak" do nabycia wkrótce

Kiedy zatrzymał się czas

Pamiętam ten moment i chyba nigdy go nie zapomnię. Byłam akurat w pędzie. Przyjechałam tylko odebrać wynik biopsji. Przecież przyjechałam tylko po wynik. Przejazdem, bo jechałam dalej – 100 km z powrotem do wakacyjnego domu. Wejdę – wyjdę, tak ustaliliśmy – i jadę.

- Jest nowotwór.

Czas zatrzymał się w nagłym błysku, na wdechu. Informacja przekazana maksymalnie sucho, maksymalnie bez emocji, żeby nie przekazać przypadkiem pacjentce wieści ani zbyt optymistycznych, pochopnie dających zbyt dużo nadziei, ani zbyt szokująco negatywnych. Krótko, treściwie. Uważne, baczne spojrzenie zmęczonych oczu pana doktora. Sprawdzenie jak przyjęłam tę informację. Czy kiedyś myśleliście jak zareagowalibyście na taką nowinę? Tak może filmowo, trochę teatralnie - przestrachem, okrzykiem, omdleniem? Ja zareagowałam trochę idiotycznie – muszę przyznać. Nie wiedzieć czemu wyrwało mi się zupełnie bezsensownie - Coo? Głośne, przedłużone, zawołane trochę błagalnie, trochę, że żart. Usiadłam na krzesełku, odetchnęłam i świat ruszył dalej. I wszystko się zmieniło. A właściwie ruszyło galopem. Bo najważniejszy przy nowotworze jest czas reakcji. Jest kluczem, esencją. Tajną bronią. Rak się zupełnie nie spodziewa, że my już wiemy. Musimy wykorzystać element zaskoczenia. To była środa, w piątek już miałam stawić się w Instytucie, z dokumentami oraz magiczną kartą DILO. Ani jedno ani drugie nie za wiele mi mówiło; owszem wiedziałam, że na Ursynowie w Warszawie znajduje się szpital onkologiczny – chyba wiedział to każdy, kto mieszkał w Warszawie lub okolicach. Ale o tym, jak rozległym ośrodkiem naukowo badawczym, jak wielkim kompleksem, przez który codziennie przewijają się tysiące osób – tego zupełnie nie wiedziałam. Instytut wkrótce stał się moim głównym adresem podróży; jednak aby móc rozpocząć w nim przygodę – potrzeba była jeszcze karta DILO. Dostanie jej okazało się banalnie proste – musiałam tylko złapać przytomnego internistę – w ramach NFZ, żadne prywatne pakiety nie wchodziły w grę. Karta ta jest niejako kartą stałego klienta w Instytucie – zezwala na szybkie ścieżki dostępu do badań i diagnostyki.

Wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam, jedyne co miałam w głowie to fakt, że musze właśnie przejechać bezpiecznie i w miarę szybko 100 km i porozmawiać z mężem. No i jakoś poinformować rodziców (jak to przyjmą, są leciwi, a rak kojarzy im się ze śmiercią w męczarniach. Może nie mówić? Ten dylemat towarzyszy zawsze – oczywiście na początku, później dotyczy też (informowania) innych osób. Kwestia informacji – będzie poruszona w dalszej części książki).

Konieczność pokonania trasy samochodem osobowym – bezkolizyjnie i bezpiecznie – bo dość miałam niespodzianek na jeden dzień – paradoksalnie wymusiła na mnie od razu dość spokojne podejście do całego tematu. Ciężko kierować autem ze łzami zalewającymi oczy. Łkanie zdecydowanie przeszkadza w stabilnym trzymaniu kierownicy, a mokra dźwignia zmiany biegów nie gwarantuje sukcesu przy redukcji. Musiałam zatem spiąć pośladki i dojechać gdzie miałam dojechać. W planach miałam oczywiście histeryczną rozpacz zaraz po poinformowaniu męża. Ale jak dojechałam na miejsce okazało się, że czekają na mnie stęsknione dzieci – no jakże płakać przy dość bystrych latoroślach. Potem rozmawiałam z mężem i jakoś szczerze mówiąc – nie było nastroju na roztkliwianie się. I jakoś etap histerycznego szlochania w rozpaczy zupełnie mi umknął. Machnęłam ręką i postanowiłam zostawić sobie rozpaczanie na inny czas. W końcu – co do tego byłam przekonana – kiedyś nadejdzie kryzys. Tym bardziej, że na tym etapie niewiele wiadomo o naturze guza. I rokowaniach leczenia.

Rak kojarzy nam się z opowieściami, które już znamy. Z losami rodziny, znajomych, mediów. Ale wbrew temu co myślimy, zdecydowanie najwięcej zależy od wieku w którym zachorujemy na raka, od etapu – na którym rak został wykryty, od ilości i jakości przerzutów, a także od tego jak szybko został on wykryty i jak szybko zaczęto leczenie. W moim przypadku, mamy do czynienia z doskonałym przykładem – młoda kobieta, wcześnie wykryty nowotwór. Nie bardzo ma z czego umierać – a tak kojarzy się z powszechnej opinii – rak. Przerażający, nieubłagany, zapowiadający rychłą i nieuchronną śmierć. A przecież wyleczalność na zdiagnozowanych wcześnie etapach przekracza 95%. Prawie pewność wyleczenia. Jeśli możesz złapać wirusa (a rak łapie się samoistnie) i wyleczyć się z niego z taka szansą jak przy zapaleniu oskrzeli – po co się ciskać, płakać, wpadać w rozpacz? Postanowiłam od razu nastawić się pozytywnie.

Przyczyny opóźnionej diagnostyki i leczenia są trzy. Po pierwsze – sama bagatelizujemy swoje objawy i nie informujemy o nich swojego lekarza. To jest bardzo zła taktyka. Głupia rezerwa. Po drugie, bagatelizujemy objawy, bo one są bezobjawowe. Nie bolą, nie dokuczają, nie niepokoja nas za bardzo – co najwyżej za chwilkę. Owszem, pewien dyskomfort, niespodziewany, ledwodostrzegalna zmiana na piersi, ale przecież to był jednorazowo, dawno; a zrobienie wizyty u lekarza specjalisty jest dość trudne i czasochłonne. Trzecią i tragiczną przyczyną opóźnienia leczenia jest brak wykrycia nowotworu, mimo kontaktu z lekarzem. Po prostu specjalista, do którego zgłasza się kobieta z guzkiem lub inną nietypową, niepokojącą zmianą – bagatelizuje problem, albo błędnie go diagnozuje. W rezultacie, kiedy badania wykazują wreszcie zmiany nowotworowe – jest za późno. Lekarze kurczowo trzymający się swojej specjalizacji oraz proponowanej diagnozie i leczeniu cechuje brak czujności onkologicznej. Tak nazywam ich niezrozumiały wąski horyzont, klapki na oczach narażające ich pacjentów na śmierć. W mojej historii leczenia poznałam wiele kobiet zdiagnozowanych późno – zapadła mi w pamięć Marta, która, gdy zjawiła się w szpitalu ze skierowaniem do operacji – wyszła z połową piersi, pozbawioną sutka. Pół roku wcześniej odwiedziła dermatologa skarżąc się na delikatny wyciek z brodawki. Lekarz specjalista tak długo upierał się przy leczeniu zakażenia grzybiczego zlecając maści ze sterydem i okłady, że w trakcie operacji trzeba było usunąć nie tylko całą brodawkę ale i dość duże marginesy. Ta historia uczy nas, aby nie poprzestawać na opinii jednego lekarza i każe zawsze pamiętać o drugiej opinii. Dlaczego Marta nie poszła do onkologa, przy uzasadnionych wątpliwościach? Dlaczego nie skonsultowała diagnozy z innym lekarzem? Odpowiedź była prosta – Marta ufała swojej pani doktor dermatolog. To doskonały fachowiec, wyleczyła jej córkę z egzemy, zawsze prezentowała nowoczesne podejście do terapii, miała otwarty umysł. Nie było podstaw do podważania jej diagnozy. Tym bardziej, że Marta nieopatrznie wyrwała się z informacją, że ma pewne podejrzenia. Na podstawie informacji znalezionych w Internecie, samodzielnie. O, tego to lekarze nie lubią, o nie! Doktor Google, mówią na to – i od razu są nastroszeni. Czy możliwe jest, że pani doktor z poczucia oburzenia, że pacjentka sama się zdiagnozowała w oparciu o „doktora Google" zanegowała możliwość podłoża onkologicznego dolegliwości Marty? Lepiej tak nie myśleć, zbyt ryzykowne.

My o naszym raku na początku wiemy nie za wiele, później doktoryzujemy się stopniowo z rodzaju, znaków szczególnych, parametrów, typów. Z czytania wyników badań histopatologicznych.

Na początek wystarczy diagnoza: rak. W moim przypadku – nowotwór złośliwy sutka. Klasyfikacja: C50. Trzeba to przetrawić, przepracować – to modne słowo ostatnio. Dobrze z kimś porozmawiać – z kimś, kto to przeszedł. Przyjaciel mojego męża zmagał się z nowotworem innego typu – chłoniakiem. Pierwsza myśl – jak dobrze, że to nie to. Że to moje jest takie „namacalne", guzowate, punktowe. Wymacane. W miejscu, które ze swoje budowy relatywnie łatwo odseparować od reszty ciała. Pan doktor nakreślił ogólny plan, bo oczywiście pytanie moje brzmiało: co robimy? Co dalej? Plan brzmiał dosyć prosto – operacja oszczędzająca, chemioterapia – kilka tygodni, radioterapia. Przeleczymy i powinno być wszystko dobrze. Oszczędny optymizm, ale jednak. Wystarcza na początek. Uczepiamy się słów jak spadający brzytew. Oszczędzająca, kilka tygodni – brzmi tak „szybko", trochę bardziej skomplikowana grypa. Damy radę. Operacja oszczędzająca - pierwsza myśl? Niech odetną. Nawet obie. Zrobię sztuczne. Przynajmniej będą zawsze jędrne. Przed operacją lekarze nigdy nie są do końca pewni, jak się potoczy. Dopiero po otwarciu pacjenta, lekarz może podjąć najlepszą decyzję. Dlatego przed operacją pacjentka jest informowana o potencjalnych możliwościach – na przykład, że może być niezbędna mastektomia. Doktor pyta, jakie jest podejście pacjentki, co jeśli będzie trzeba pierś odjąć. Często kobiety nie wyobrażają sobie życia bez piersi. A na pewno bez dwóch. Bronią tych atrybutów kobiecości jak niepodległości. Tak jakby życie z piersiami miało większy sens niż nawroty raka. Tak jakby ryzyko się mogło kiedykolwiek opłacić. Lekarz nie będzie ryzykował zdrowia i życia pacjentki, pamiętajmy, że naszą główną bronią jest czas. Mając czasową przewagę nad rakiem możemy go pokonać. Czy warto potem żyć w strachu ilekroć lekarz wykonujący mammografię lub USG ściągnie brwi, zmruży oczy czy chrząknie patrząc na ekran?

Pamiętajmy też, że gdyby rak został wcześniej zdiagnozowany, przyłapany na etapie niewielkiego guzka i wyłuskany, piersi przetrwałyby w niezmienionym kształcie i formie. Tak było w moim przypadku – i obecnie mogę się pochwalić perfekcyjną blizną z boku piersi, prawie niewidoczną. Dlatego – znowu - warto działać od razu. Chociażby w imię zachowania piersi w niezmienionym kształcie. Dla mnie piersi nigdy nie były aż tak istotne, abym chciała za nie ginąć.

Do znajomych przyjechaliśmy po dwóch dniach. Przyjaciel mojego męża wyzdrowiał w 2009 roku, a zatem od lat uważany jest przez naszą służbę zdrowia za w pełni zdrowego. Gdyby zachorował na nowotwór było by to zachorowanie nowe, nie związane z przebytym nowotworem węzłów chłonnych. Przepaść była tuż, ale on po prostu się odwrócił i wyszedł z tego. Jak ciężki był to czas, jak bolesny i pełen wyrzeczeń najlepiej wie jego żona, która przez rok wizytowała szpital codziennie – dwa razy dziennie. Dostarczała wszystkie domowo produkowane posiłki i wyłącznie zdrowe przekąski, co pomogło pacjentowi przejść to wszystko i wyjść na prostą (oraz ze szpitala). No tak – pomyślicie sobie tak jak i ja pomyślałam – ale to jest facet. Silny. Wiecie zwyczajowo strzela, kopie, rzuca nożem. Chodził na rękach. Nie powalał go ból głowy. Nie płakał na romantycznych filmach. Miał od razu większe szanse. No owszem – ale ja mam innego raka. To bardzo ważne stwierdzenie – mój rak jest inny. Warto w to wierzyć, warto sobie powtarzać tak długo, aż się uwierzy na stałe. Bo każdy nowotwór jest trochę inny. Każdy zależy od ciała dawcy i jest taki trochę jak my. My najlepiej wiemy jaki jest, bo jest w nas. Przy ćwiczeniach oddechowych, o których więcej w dalszej części książki – można wizualizować sobie nasz nowotwór. Trzeba raka widzieć, wiedzieć, że jest i gdzie. Nie ma sensu się do niego przymilać co to to nie, raczej wzgardliwa świadomość jego obecności, ale aby wspomóc się duchowo, mentalnie – należy go zaakceptować. Niektórzy twierdzą, że z rakiem należy się zaprzyjaźnić. Ja nie chciałam nigdy tego robić. Akceptacja obecności, wzgardliwa świadomość jak napisałam wyżej – przeświadczenie o jego krótkiej obecności.

Jest to proces, który wymaga czasu, jak wszystko. Być może dlatego na początku mimo pewnie większej ilości informacji, którymi dysponuje lekarz – nie jesteśmy nimi zalewani. Trzeba przetrawić informację podstawową. Pogodzić się z nią – lub po prostu przyswoić. Przyjąć do wiadomości.

Ktoś, kto przebył raka jest skarbnicą wiedzy. Dobrze mieć kogoś takiego na podorędziu, aby zadać mu wszystkie cisnące się pytania, te mądre i te niezbyt, te przychodzące na myśl od razu i które pojawią się później. Dobrze mieć osobę, która przeszła coś podobnego co będziemy przechodzić my. Dlaczego nie piszę, że przeszła „to samo"? Bo jak wspomniałam – każdy rak jest inny. Bo inni jesteśmy my. Nie musi być tak samo, może być podobnie, może być trochę, albo całkiem inaczej. Jednak pewne ścieżki, schematy działania, podejście – warto poznać, zapamiętać. Skoro ktoś już wydeptał ścieżkę, warto podążyć odkrytą drogą.

Zrobiłam wtedy sporo notatek. Jednak najważniejszą informacją podnoszącą na duchu było: nigdy się nie poddawaj. Rak wcześnie wykryty jest wyleczalny.

(następne fragmenty wkrótce - zaglądaj!)